Protocolo DICE de Atención a las Enfermedades Raras

Hace algunos días nos enteramos que la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria había sacado a la luz un nuevo portal web con el objetivo de ayudar a los médicos de Atención Primaria para que puedan cumplir con más facilidad el denominado Protocolo DICE de Atención a las Enfermedades Raras. DICE es el acrónimo de los cuatro pasos que se han de seguir a la hora de tratar a un paciente con sospecha de padecer una de estas enfermedades, y que son: Diagnóstico, Información, Coordinación y Epidemiología

En la Web reúnen pues la información y los recursos más relevantes y útiles que existen en España sobre las enfermedades raras, y concentran en un único sitio recursos que estaban dispersos en diferentes webs dedicadas a este tema:

  • Un buscador que permite localizar información sobre las enfermedades raras
  • Información para los pacientes sobre recursos especialices de los que dispone y sobre su propia enfermedad
  • Una carta maquetada ya para que el médico pueda enviar al especialista por correo, o entregada al paciente para este se la de personalmente al especialista
  • Un enlace a la página del Registro Nacional de Pacientes con ER
  • Un área de investigación, que se articula a través de los biobancos y que pretende tener muestras del ADN de los pacientes con ER
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