Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2010-2014

 

Hace unos  días nos enterarnos de la publicación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2010-2014, que aborda el problema de estas enfermedades desde el punto de vista de la prevención y detección precoz, la asistencia integral, las terapias, los sistemas de información disponibles, la participación comunitaria a través de las asociaciones de afectados, etc.

Aprovechamos la ocasión para hacer un breve repaso por otros recursos de información que os pueden ser útiles en este terreno: 

  • HON Dossier Rare Diseases (en español), recurso de la conocida Health on the Net, que por cada término ofrece datos como su traducción al MeSH de Medline, Imágenes, Noticias, búsquedas en PubMed, Ensayos clínicos, etc.
  • Registro de Enfermedades Raras, del Instituto de Salud Carlos III. Portal desde donde se puede consultar la lista de enfermedades raras y acceder a los principales recursos nacionales y extranjeros en este sector.
  • Orphanet, el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos es una de las bases de datos más visitadas y valoradas. Recoge gran cantidad de información al respecto y está orientada tanto al profesional como al paciente.
  • CIBERER que es el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras, está orientado al profesional y reúne la información relativa a los proyectos de investigación desarrollados dentro y fuera de España.
  • Medline Plus, esta gran enciclopedia americana de enfermedades, dispone también de este apartado específico sobre enfermedades genéticas en español. Como el resto del portal contiene información abundante y bien estructurada, con vídeos, imágenes, etc. En otro apartado tratan de la genética y defectos congénitos
  • FEDER, que es la web de la Asociación Española de Enfermedades Raras. Está más enfocado a los pacientes y sus familias, y dispone de un servicio de información y orientación denominado SIO que trabaja para crear redes de pacientes y romper la cadena de aislamiento de muchos de ellos

Entre los numeroso recursos en inglés, destacamos la base de datos OMIM Online Mendelian Inheritance in Man, la base de datos más importantes de genes humanos y fenotipos genéticos que forma parte de PubMed.

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